中国儿童哮喘行动计划的探索《一》

申昆玲 赵京

中华实用儿科临床杂志, 2017,32(4) : 241-244. DOI: 10.3760/cma.j.issn.2095-428X.2017.04.001

内容简介:中国儿童哮喘行动计划是在哮喘教育人员及患者家庭成员参与下,由医师为每个哮喘患者制定的个体化哮喘自我管理方案。AAP(哮喘行动计划Asthma Action Plan)告诉患者,病情稳定时需持续按照医嘱控制治疗、学会识别判断哮喘发作症状及其严重程度,在症状和/或PEF发生变化时,学会应用行动计划制定的治疗预案在家庭中开始具体治疗措施,进行适当的短期用药调整,指导患者严重发作时积极缓解治疗,同时及时就医。哮喘行动计划可以提高患者对疾病的认识和对治疗的依从性,提高患者的自我管理水平,增强管理哮喘维持控制的自信心。哮喘行动计划应每次就诊时携带,有助于医师了解患儿的治疗效果,评估哮喘控制状况等,对于达到哮喘的长期控制目标具有重要意义。

* 儿童哮喘的特点和国际流行的管理方案:

哮喘是儿童常见的慢性呼吸系统疾病之一,具有反复发作的特点,其对儿童肺功能的损害可持续至成人期,并增加发生慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)的危险。因此,需要一个有效的哮喘管理方式,通过评估、治疗和监测来达到并维持哮喘控制。全球哮喘防治创议(GINA)中指出,应当为所有的哮喘患者提供与其哮喘控制水平和文化程度相应的书面哮喘行动计划(asthma action plan,AAP)作为有效的管理工具[1]。美国国家哮喘教育预防计划(National Asthma Education and Prevention Program,NAEPP)也推荐所有的哮喘患者使用AAP[2]。我国2016年制定的《儿童支气管哮喘诊断与防治指南》[3]中也指出,哮喘管理和防治教育的内容之一是指导教育患者及其监护人识别"哮喘加重的先兆、发作规律"及教育患者采取"相应的家庭自我处理方法,制定AAP" 。

AAP是患者进行哮喘自我管理的重要工具,在国外已经应用20余年,是哮喘患者自我管理的一个里程碑。AAP是以症状和/或峰流速作为判断病情严重度和控制水平的标准[1],临床医师为哮喘患者量身制定的行动方案,能提醒患者按计划接受治疗,识别哮喘发作的征兆及其严重程度,并采取相应的缓解治疗措施和把握非计划就诊的时机,使哮喘患儿家庭管理有计划可依,从而提高哮喘患儿的自我管理水平。

* 探索适合中国的儿童哮喘行动计划的必要性

国外研究显示,绝大多数(90%)哮喘患儿的看护者认为AAP对于管理哮喘急性发作非常有价值[4]Zemek等[5,6]对学龄儿童书面AAP的随机对照研究进行了系统评价,指出应用AAP能够显著减少急诊次数、缺课情况和夜间症状,且症状评分得到改善。一项Cochrane综述对36项成人的研究进行了分析,结果显示应用AAP能够减少住院、非计划就诊、急诊、缺工及夜间哮喘的发生,从而直接或间接降低了相关的医疗费用[7]

国外已有的AAP内容及格式较为多样,但核心内容均采取3个区带描述哮喘的病情状况,通常以形象化的交通信号灯的绿、黄、红3种颜色,提示当前的哮喘病情状况及其严重程度,根据患儿哮喘病情状况及其严重程度应用所需的药物治疗方案和采取的行动预案。在"绿区" ,即哮喘病情稳定,控制良好,能够正常进行日常活动和运动,不需要或很少应用缓解药物。"黄区"为过渡区,常提示哮喘发作或病情不稳定,患者应及时加用缓解药物,采取升级哮喘治疗的预案(即行动计划),防止哮喘进一步恶化进入"红区" [8]"红区"是指严重的哮喘发作,需要紧急就医。加拿大的一项对三级医院使用17个版本AAP的研究发现,59%的行动计划强调了应当每日使用控制用药,只有53%提到哮喘的触发因素,其中只有29%提到患者个人特定的触发因素,但这些内容纳入到AAP中,作为采取回避和预防触发因素甚至是选择特异性免疫治疗的依据,对于更大程度地减少哮喘的发作很有帮助[9,10]

* 互联网技术融合到临床应用中的优势

随着智能手机的普及、电子病历系统的推广及互联网的发展,国外一些医疗机构开始尝试使用电子版AAP(electronic asthma action plan,EAAP),并进行远程管理。在Kuhn等[10]研究中,将EAAP支持工具整合到电子病历系统中,依照循证指南帮助医务工作者为患者构建出个体化的AAP。结果显示,接受EAAP的患儿哮喘急性发作的情况显著减少,需要口服激素的情况降低了33%,进而降低了医疗费用。这提示患者应用EAAP自我管理在减少哮喘急性发作方面发挥了重要作用。澳大利亚Westmead儿童医院同样将AAP整合到急诊电子病历系统中,使患者急诊后离院时获得行动计划的比例从之前的17.9%提高到78.8%[11]。这些举措显示了通过EAAP为医务人员提供以指南为基础的决策支持的可行性。美国的一项研究中,给12~17岁的青少年提供手机版AAP,给予个体化建议,每日提醒患者用药,并进行峰流速、症状监测,如患者将每日的数据输入手机,会得到相应的回复。结果显示,93%的受试者表示,通过应用手机版AAP,自我控制哮喘的能力得到了提高,哮喘控制评分明显改善,哮喘发作预防有效性评分也有所改善[12]。我国台湾已为哮喘患儿建立了一套基于互联网的在线哮喘日记记录及自我管理系统[13]

* 中国儿童哮喘的控制水平有待提高

有调查显示,我国儿童哮喘控制水平较低,部分患儿的哮喘未得到良好控制,家长对哮喘急性发作的危险性认识严重不足,所有哮喘患儿中,使用吸入激素的比例仅有58.7%,使用支气管舒张剂的比例仅有71.4%[14,15], 2008年对北京哮喘患儿家长进行知信行问卷调查显示,在哮喘患儿哮喘急性发作时只有18.1%的家长选用速效β2受体激动剂[16],而国外的调查显示47.0%的家长会使用速效β2受体激动剂[17]2009年对全国29个城市哮喘患儿病情控制状况及影响因素的研究显示[18],在过去的12个月内,66.0%的患儿有哮喘发作,26.8%的患儿曾因哮喘发作需急诊治疗,16.2%的患儿曾因哮喘发作住院治疗。因此,我国儿童哮喘的管理教育水平亟待提高,需要一个适合中国儿童的AAP,提高临床医师根据指南指导实践的可行性,提高患者对医嘱执行的依从性。

为了探索一套适合于我国情况的儿童哮喘管理模式,国家呼吸系统疾病临床医学研究中心、中华医学会儿科学分会呼吸学组、中国医药教育协会儿科专业委员会以儿童支气管哮喘诊断与防治指南(2016版)为基础,共同制定了中国儿童AAP(2016纸质版),并且正在开发和建设手机版AAP及手机管理平台,为真正实现中国儿童哮喘的长期、持续、规范、个体化管理奠定了基础。中国儿童AAP的诞生,填补了我国在该领域的空白。该行动计划将成为各级医师管理哮喘患者的有效工具,帮助患儿、家长/看护者理解哮喘管理的关键点,提高他们对疾病的认识和对治疗的依从性,尽早达到病情的良好控制,维持正常的活动水平和运动能力,提高生命质量。本AAP可能会存在一些不完善的地方,将在临床实践过程中评价其可操作性和提高哮喘控制率方面的有效性,持续改进和优化。

执笔人:殷菊(国家呼吸系统疾病临床医学研究中心,首都医科大学附属北京儿童医院);向莉(国家呼吸系统疾病临床医学研究中心,首都医科大学附属北京儿童医院);刘传合(首都儿科研究所哮喘防治与教育中心);鲍一笑(上海交通大学医学院附属新华医院);赵京(首都儿科研究所哮喘防治与教育中心);申昆玲(国家呼吸系统疾病临床医学研究中心,首都医科大学附属北京儿童医院)

参加"中国儿童哮喘行动计划"审阅的专家

参加"中国儿童哮喘行动计划"审阅的专家(以专家单位及姓氏拼音为序):重庆医科大学附属儿童医院(符州、刘恩梅);河北省儿童医院(安淑华);江西省儿童医院(陈强);南京医科大学附属儿童医院(赵德育);上海交通大学附属第一人民医院(洪建国);上海交通大学医学院附属新华医院(鲍一笑);首都儿科研究所(陈育智、刘传合、赵京);首都医科大学附属北京儿童医院(申昆玲、向莉);天津医科大学第二医院(刘长山);浙江大学医学院儿童医院(陈志敏);中国医科大学附属盛京医院(尚云晓);中华医学会儿科学分会呼吸学组全体委员

参考文献:

参考文献

[1]

Global Initiative for Asthma. Global Strategy for Asthma Management and Prevention,2016[EB/OL].http://www.ginasthma.org.

[2]

National Asthma Education and Prevention Program. Guidelines implementation panel report for: expert panel report 3--guidelines for the diagnosis and management of asthma[Z].Bethesda: US Department of Health and Human Services,National Institutes of Health,National Heart, Lung, and Blood Institute,2008.

[3]

中华医学会儿科学分会呼吸学组,《中华儿科杂志》编辑委员会.儿童支气管哮喘诊断与防治指南[J].中华儿科杂志,2016,54(3):167-181.DOI:10.3760/cma.j.issn.0578-1310.2016.03.003.

Subspecialty Group of Respiratory Diseases, Society of Pediatrics, Chinese Medical Association;Editorial Board, Chinese Journal of Pedia-trics.Guideline for the diagnosis and optimal management of asthma in children(2016)[J].Chin J Pediatr201654(3):167181.DOI: 10.3760/cma.j.issn.0578-1310.2016.03.003.

[4]

DinakarC, van OsdolTJ, WibleK.How frequent are asthma exacerbations in a pediatric primary care setting and do written asthma action plans help in their management?[J].J Asthma,2004,41(8):807-812.

[5]

ZemekRL, BhogalSK, DucharmeFM.Systematic review of randomized controlled trials examining written action plans in children: what is the plan?[J].Arch Pediatr Adolesc Med,2008,162(2):157-163.DOI: 10.1001/archpediatrics.2007.34.

[6]

BhogalS, ZemekR, DucharmeFM.Written action plans for asthma in children[J].Cochrane Database Syst Rev,2006,3:CD005306.

[7]

GibsonPG, PowellH, CoughlanJ,et al.Self-management education and regular practitioner review for adults with asthma[J].Cochrane Database Syst Rev,2003,1:CD001117.

[8]

DinakarC, OppenheimerJ, PortnoyJ,et al.Management of acute loss of asthma control in the yellow zone: a practice parameter[J].Ann Allergy Asthma Immunol,2014,113(2):143-159.DOI: 10.1016/j.anai.2014.05.017.

[9]

MacGillivrayME, FlavinMP.Canadian paediatric asthma action plans and their correlation with current consensus guidelines[J].Paediatr Child Health,2014,19(7):362-366.

[10]

KuhnL, ReevesK, TaylorY,et al.Planning for action: the impact of an asthma action plan decision support tool integrated into an electronic health record (ehr) at a large health care system[J].J Am Board Fam Med,2015,28(3):382-393.DOI:10.3122/jabfm.2015.03.140248.

[11]

O'LearyF, PegiazoglouI, MarshallT,et al.Improving the quality of care for children with wheeze: the use of electronic asthma action plans and electronic pre-school wheeze action plans[J].J Paediatr Child Health,2016,52(9):872-876.DOI:10.1111/jpc.13343.

[12]

BurbankAJ, LewisSD, HewesM,et al.Mobile-based asthma action plans for adolescents[J].J Asthma,2015,52(6):583-586.DOI: 10.3109/02770903.2014.995307.

[13]

LinHC, ChiangLC, WenTN,et al.Development of online diary and self-management system on e-Healthcare for asthmatic children in Taiwan[J].Comput Methods Programs Biomed,2014,116(3):299-310.DOI: 10.1016/j.cmpb.2014.05.004.

[14]

全国儿科哮喘协作组,中国疾病预防控制中心环境与健康相关产品安全所.第三次中国城市儿童哮喘流行病学调查[J].中华儿科杂志,2013,51(10):729-735.DOI:10.3760/cma.j.issn.0578-1310.2013.10.003.

The National Cooperative Group on Childhood Asthma, Institute of Environmental Health and Related Prod.Third nationwide survey of childhood asthma in urban areas of China[J].Chin J Pediatr201351(10):729